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アンビリーバボー ポンぺ病 父の愛が起こした奇跡

kage

2018/11/15 (Thu)

ぐうたら生活送っていたら、アップが遅くなってしまいました 

奇跡体験アンビリバボー 放送20周年記念!

番組に出演したアンビリバボーな人々のその後を徹底追跡

視聴者としては、その後を見れるってかなりワクワクします。
       アンビリ (1)

今日は、7年前に放送された…『父の偉大な愛が起こした奇跡
 とその後。

 我が子を救う手立てが全くない…あなたならどうしますか?

~ここまでわが子の為に何もかも投げ打ち、挫折を繰り返す絶望の淵もけして任務を怠らず清廉努力し、希望を捨てずに、最後まで前向きに取り組んだ父親の愛…私はいまだかつて知らない~



ジョン・クラウリーは、名門ハーバード大学で経営学を学び、一流コンサルタント企業に勤めるエリートだった。
妻アイリーンとの間に 二男一女に恵まれ、誰もが羨む幸せな家庭を築いていた。
 突然、最愛の娘・メーガンがポンペ病という難病に侵されていることが判明…。
ポンペ病は、筋肉が徐々に弱り続ける難病。
歩行や食事が困難になり、やがては自力呼吸もできなくなる。
メーガンの場合、2歳になる頃には酸素マスクが必要となり4歳で全身が麻痺する恐れが。
医師からは5歳までしか生きられないだろうと宣告されてしまった。
この時、メーガンはすでに1歳を超え、命の期限まで4年を切っていた。
 彼らを襲った悲劇はこれだけではなかった。
なんと、メーガンに続き、生まれたばかりの次男・パトリックもポンペ病と診断された。
ポンペ病の発症率は4万人に1人と言われている、姉弟が2人とも同じ病気を発症するとは…。
「 2人を救う方法はきっとある。」寝る間も惜しみ病気について調べたジョン。
やがてある事実をつかむ。
 治療法がないと言われたポンペ病にも、かつて薬の開発に挑んだ研究者がいたことがわかった。
が、研究は資金不足で頓挫していた。 新薬の開発にはおよそ1千億円の金がかかると。
世界的にも患者数の少ないポンペ病のために、莫大な費用をかけて薬を開発する会社はなかった。
 そこで、ジョンは薬を自分で作ろうと考えた。
彼はハーバード大学出身のエリート。 薬の知識はなくても、「問題が資金であれば解決法を見出せるかもしれない」と。

我が子の命を救うため、ジョンは勤めていた経営コンサルタント会社を辞める。
まず、資金を集めポンペ病患者の救済を目指すポンペ病財団を立ち上げた
ポンペ病治療の研究者たちに片っ端から連絡を取り、1人の研究者と出会う。
ウイリアムズ・キャンフィールド博士
 ジョンは、博士が小さなバイオテクノロジー会社を設立したことに注目。
「小さなベンチャー企業なら、共同経営者になって経営方針を決めることができる!」
つまり、「ポンペ病の薬を最優先で開発できるかもしれない」と考えたのだ。
が、本来なら、新薬が開発されても認可が下りるまでに10年近くかかる。
子供達の命の期限は5歳。 ~通常なら間に合わない~
 が、薬の認可の過程では、その効果や安全性を確かめるための『臨床試験』が行われる。
もし、製薬会社の経営者となれば、その試験を受ける被験者を決める権限が持てる
1年で薬が開発できれば、(命の期限の前に)子供達に臨床試験を受けさせられる。
 ジョンは、博士の設立したバイオテクノロジー会社 ノヴァザイム社の経堂経営者となった。
が、短期間で開発するには高額な機材も必要。
ジョンは奔走し、投資家からおよそ10億円を集めることに成功
 が、薬の開発は思ったように上手くいかず…投資家を納得させられるだけの成果もあがらない。
結局、1年が経っても薬は開発できず…
ついに資金も底をつこうとしていた時、ジョンは苦渋の決断を下す。
大手製薬会社に自分たちの会社の買収を持ちかけた。
会社を丸ごと買い取ってもらい開発を続けるしかない。
 ジョンは博士と共同経営していた会社を大手製薬会社ジェンザイム社に、およそ120億円で売却
ジョンは、ポンペ病新薬開発プロジェクトのリーダーとなり、研究者たちと共に開発を続けた。

 メーガンが5歳を迎えた頃、ついに待望の試験薬が出来上がる
これで子供達を救うことができる」。
 ところが、取締役のランディが提案した臨床試験の対象者は、全て『1歳児未満の乳児』だった。 4歳のパトリックと5歳のメーガンは、リストから外されていた…
 この薬は、2週間に1回投与しないと効果がない。 しかも、出来上がったばかりで量には限りがある。
ランディは、投与する量が少なくてすむ、乳児を対象に試験を行うべきだと主張した。
ポンペ病プロジェクトと背負って立つジョンに、反対する理由はない…。
患者の中でも、1歳以下の乳児は比較的多い。 試験薬が5歳になったジョンの子供に回ってくる事は絶望的だった。
 が、博士があるアイディアを思いついた。
それは、兄弟での臨床試験。 同じ薬を投与した患者でも効果に違いが出るのはなぜなのか?
調べるには、遺伝子的に近い姉弟の比較が有効だと主張すれば良いのだ。
 姉弟2人が発症する…嘆いた不運が今、一縷の望みをもたらそうとしていた。
 ほどなく、姉弟での診療試験が社内で認められ、フィラデルフィアの小児病院に打診された。
臨床試験を実施するか否かは、病院側の判断に委ねられる。
 病院からなかなか連絡がない…待ちきれず、直接ドクターに聞いてみることに。
だが、この電話が裏目に。 臨床試験の対象に会社幹部の姉弟が含まれていることを問題視された。 結局、病院側は臨床試験の引き受けを断る。
 その間にも、子供達の筋肉は衰えていく。
特に命の期限、5歳を迎えていたメーガンは、もはや自分の頭部さえ自力で支えられなくなり…。
 家族に受けさせるのは明らかな違反とはいえ…。
身内を優先したことが発覚すれば、社会的な批判を免れない。 国の審査の際にデータの信頼性を疑われる恐れ。
 筆者心の声…それでもジョンは、懇意のフロリダ大学病院に連絡を取った。親として当然ですね、それ以前に自分が立ち上げて初めてこの新薬は出来た。ジョンの努力の賜物な訳です。一番に権利があると私は思いますが…

 1週間後。
フロリダ大学の研究者が姉弟での臨床試験に興味を持ち、試験プランを作成。
病院の会議で了承されたという連絡が来た。 が、喜びもつかの間…ランディが大学の作成した臨床試験プランは、安全性の面で問題があると。
さらにこの件で、ジョンはプロジェクトのリーダーから降ろされ、臨床試験についての権限は全てランディが握ることに。
 一方、臨床試験開始の直前、急遽もう一件試験が追加され、患者の元に薬が届けられることに。
新たに臨床試験を受けることになったのは、スペインの乳児
ヨーロッパでの薬剤認可に大きな影響力を持つ、スペインの厚生大臣が圧力をかけてき、急遽追加されたのだ。
 皮肉にも試験薬をスペインに送る段取りを任されたのは、ジョンだった。
ジョンは何もすることができず…父としても、薬品メーカーの幹部としても。
筆者心の声…わが子を助けられるであろう薬が目の前にある。それを他の子に渡す役目なんて…なんと残酷な仕打ちか。

 プロジェクトのリーダーから外された後も、ジョンは与えられた職務を黙々とこなした。
ある日、ランディから早急にカルテを用意するように言われた。
地元の病院が、姉弟での臨床試験を前向きに考えているというのだ!
 実は、ランディは博士たちとともに協力し、姉弟での臨床試験を新たに画策、受け入れ先の病院を探してくれていたのだ。
ジョンは決断した!我が子への臨床試験を病院側が確実に認めてくれるように、大手製薬会社の重役の座を自ら捨てたのだ。
 遂に、パトリックとメーガンの臨床試験がスタート。
薬を投与することで、衰える一方だった筋肉の働きに回復が見込まれる。
 4ヶ月後、メーガンの体に変化が現れていた。
それまで病気のため、通常の2倍にも腫れていた心臓が正常なサイズに戻り、薬の効果が確実に現れ始めた。

2人に未来への希望が生まれた

 あの放送から7年、長女メーガンと次男パトリックは今…
命の期限からはすでに15年以上…パトリックは今も元気に暮らしていた。
薬の投与は続いているが、19歳の青年となった。 しかし、臨床試験開始の時点で命の期限を迎えていた長女メーガンの姿はない…果たして…?
 メーガンは現在、20歳。 大学生となっていた。
友人とともにキャンパスライフを楽しんでいる。 父の愛が起こした奇跡は、今も続いている。
 ジョンは今、新たな製薬会社のCEOとして、様々な難病の薬の開発に成功。 ポンペ病の新薬も開発中。

本文は放送20周年 800回記念!アンビリバボーな人々のその後 を拝借し多少編集しています。

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